クローン病なASD

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1年経過したけど、クローン病患者の健康状態は改善されたのか?

1年前の私が困っていた症状は主にこんな感じです。

 

突発性蕁麻疹、肌荒れ、痒み、腹痛、下痢、下血、痔瘻、目の痒み(涙)、口内炎、不眠、食欲不振。

 

色々ありますね。

一つずつ見ていきましょう。

 

突発性蕁麻疹

突発性蕁麻疹はクローン病の治療で使っている「ヒュミラ」のせいかな?

原因は不明です。

皮膚科の先生からは「都度お薬を処方するので、それで抑えてくれ」と言われました。

衛生環境の悪いところに近づかないようにしたことで、発症の回数は抑えられています。

それでも父の所有する車に乗車すると、出るんですがね……主にお尻に。

 

肌荒れ

残念ながら改善されていませんね。

クローン病には食事療法が有効で、脂質を抑える食事をしています。

たとえば肉や油は極力避けます。どうしてもお肉を食べたい時は、鳥のささみや、肉もどき(大豆で作ったスポンジみたいなやつです。殺生厳禁なお坊さんが肉の代替として使っているそうです)で済ませます。

それらに加えて僕は植物油も避けています。元々お腹が緩いので、天敵なんですよね。

結果として肌は乾燥。肌荒れになるというわけです。

保湿クリームを塗ってみたこともあるのですが、多汗症ということもあり、とんでもないことになりました……保湿クリームが垂れてくるんですよ……。

というわけで、入浴回数を減らして3日〜4日に一度シャワーだけ浴びてすませる生活にすることで、なんとか凌いでいます。

なお入浴はここ5年ほど行っていません。痔瘻を患っている場合悪化させる原因になってしまうというのが理由の一つ、他に次に入浴した人が膿で汚れたお湯に浸かることになるので好ましくない、等。

後者については「じゃあ、最後に入浴すればいいじゃん」と思われそうですが、自分の父は深夜に入るので無理なんですよね……。

 

痒み

改善されていません。

時々もんどりを打ちたくなるほど、お腹が痒くなります。

これが多汗症のせいなのか、クローン病の炎症のせいなのかわかりません。

それに加えて、汗腺の集まっている場所を無意識にボリボリと掻き毟る癖があるようです。

ひきこもり支援の一環として解放されている場所を訪れたところ、そのことを指摘されて驚きました(今まで気づかなかった)。

他にも左下腹部に手を置く癖があったり(こちらは腹痛が原因)。

 

腹痛

改善されていませんね……。

クローン病による狭窄は、外科手術で取り除きました。

ですが、それ以来慢性的な下痢に苦しむようになり別の意味で腹痛に……。

そして下痢ということは、おならがよくでるということです。

ガスがたまってお腹が痛くなることもしばしば。しかも音がすごいんですよ……ボコボコ。

人混みの空間で神経使い疲弊するのは、痔瘻や下血よりもこっちが原因ですね。

特に満員電車だと地獄です。お腹がぐーぐー鳴っても逃げ場ないですからね。

こんなんで本当に高校認定試験受けれるのか?と疑問に思う日々です。

 

下痢

改善されていません。

毎日下痢です。

ボラギノールを一日2本(上限)使って凌いでいます。

逆算すると、1日の排泄を二回にまで抑える必要があるので、食事は1日2回までです。

1日2食で体重を維持するのはなかなか難しく、減少傾向が続いています。

ここ最近は完全食のcompを利用するようになり、なんとか現状維持できていますが……。

 

痔瘻

改善していません。

腫れたり、腫れなかったりを繰り返しています。

この1年でも痔瘻が悪化してしまい排膿するために、当直の先生に切開してもらうことがありました。

普段通院している病院では、まず最初は抗生物質を処方され、ギリギリまで切開してくれません(抗生物質で治ったことはないのに!)。

そこで近場の病院に飛び込みでいったのですが、めちゃくちゃ嫌がられましたね……。

先生からも「毎年こういうことをしているなら、ちゃんと治療したほうがいい」と外科手術を勧められました。

だけどその病院にはibdクローン病の患者数は少ないため、専門医は殆どいません。そのかわりによく似た症状の病気を総合してidbと呼び、それを専門とする医師がいる)の専門医がおらず不安だったのでお断りしました。

普段通院している病院で相談したところ、予防的な外科手術は行わない。シートン法(痔瘻が再発しやすい患者向けの外科的治療法。普通に手術すると、肛門の括約筋を傷つけてしまい、何度も手術することでうんこが漏れてしまうようになるので、こちらの治療法が選択される。治療期間は最低半年〜平均1年はかかる)はしないと明言。頭抱えています。

 

下血

改善していません。

二時間ほど歩行を続けると、排泄時に血が混ざるようになります。痛いです。

僕は慢性的な下痢なので、下血するということが傷口に細菌が入り込み、痔瘻が悪化するということにつながります。

歩くだけでもスリルを感じる。まじで辛いです。

 

目の痒み(涙)

改善されたのかな?……

深夜に泣き出して枕を濡らすことが多かったです。

極度の情緒不安定が原因と自己診断していたのですが、目薬を点したら改善されました。

目薬を使う前は日に何度も目だけを洗っていて「ワシ、なにをやっとるんや」と思っていました。

 

口内炎

改善されていません。

クローン病の症状の一つだと思います。

クローン病は粘膜ならどこでも炎症が起きます。口内炎は典型的な症状というわけです。

塗り薬使いながら、諦めムードです。

 

不眠

中学生時代の僕は過眠でした。

金曜日の午後に寝て、目が覚めたら日曜日の午後6時。学校の宿題は手付かずで、泣きながら消化するみたいな。

対して今は不眠です。

睡眠サイクルは16時間起きて8時間寝るのではなく、24時間〜起きて、その後寝るって感じです。

暗くなったから寝ようとしても、色々思い悩んでしまい、力尽きて意識が落ちるまで眠れないといった感じです。

御察しの通り、時々日中に眠ることになります。申し訳ないです。

 

食欲不振

食べられません。

クローン病のせいで「好きなものが食べられない」から始まり、「下痢の回数が増えるから食事の回数を減らしたい」につながり、「食べる必要性がないから、気の向いた時だけクローン病でも問題のないものを適当に食べる」を続けていたところ、胃が小さくなり1日一食でも胃もたれを起こすようになりました。

運動すれば腹を減るのでは?と考えジョギングやウォーキングをしたこともあったのですが、下血→痔瘻の悪化→発熱のコンボで挫折。

現在は1日一食の生活を続けながら、水分補給の感覚でコンプを摂取することで、かろうじて体重を維持しています。

 

ずっとお金に困っていて、それで色々な人と喧嘩をしてきました。

両親だったり、祖父母だったり、いとこだったり。

父の仕事関係の方が不払い金の催促のために自宅へ押しかけてきたこともありました。深夜に車のクラクションを鳴らされ、警察に通報したこともあります。

だからこそ、お金さえあれば何か改善できるんじゃないか、と思っていました。

結果として改善できたのは、体重減少と目の痒み(涙)だけ。

取らぬ狸の皮算用っていうんですかね。

お金があれば体調が改善されて、勉強もはかどり、高校認定試験を受けられ、合格して進学し、普通の社会人になれると思っていました。

ですが僕に普通は無理なようです。

なにやっても悪目立ちするし、なにもしなかったらお荷物になる。

そのことが分かった一年でした。

彼女が欲しいとか、結婚したいとか、子供が欲しいとか、そういうのは望んでいないです。

ただ人並みの健康が欲しいです。

健康番組で「一駅分ぐらい歩きましょう」なんてアドバイスが出てきたときに、無性にイラつく自分が嫌いです。